Bienvenue dans notre guide pratique dédié aux suites invisibles d'un AVC ou d'un TC

Ce guide s'adresse à vous...

victime d'AVC ou TC

À vous,

qui avez eu un Accident Vasculaire Cérébral (AVC) ou un Traumatisme Crânien (TC).


" Je comprends mieux mon handicap invisible, j'en parle autour de moi, je trouve des astuces qui m'aident au quotidien. "

proches de victime d'AVC ou TC

À vous,

proche ou au contact régulier d'une personne victime d'un AVC ou d'un TC.


" Je pensais que tout allait se passer « comme avant », mais pas du tout. J'ai été moi aussi très impactée, et j'ai eu besoin de chercher de l'information, d'en parler avec les médecins et les rééducateurs qui soignent mon fils, et de chercher une association ou des personnes qui comprennent ce que nous vivons. "

professionnels en contact avec des victimes d'AVC ou TC

À vous,

professionnel de santé qui souhaitez communiquer avec vos patients sur le « handicap invisible dans les suites d'une lésion cérébrale acquise ».


" À la phase de rééducation, chacun se réjouit de la récupération, mais il existe des séquelles non visibles, qui nécessitent du temps pour être repérées et acceptées par la personne et son entourage. "

En 2019 en Auvergne-Rhône-Alpes, 25 800 personnes, tous âges confondus, ont été victimes d'un Accident Vasculaire Cérébral ou d'un Traumatisme Crânien. 23 700 d'entre elles ont survécu, et restent gênées par des séquelles.

Certaines séquelles sont immédiatement identifiables : paralysie, difficultés de langage. Mais parfois, ces difficultés sont presque imperceptibles de l'extérieur : fatigabilité, baisse de moral, lenteur pour faire ce que l'on faisait auparavant, difficulté pour mémoriser de nouvelles informations... Ces difficultés sont directement liées à la lésion du cerveau et on parle alors de « handicap invisible dans les suites d'une lésion cérébrale acquise ». C'est le sujet de ce guide.

Du fait des nouveaux traitements des AVC ischémiques, fibrinolyse et thrombectomie, la récupération physique est meilleure. Cependant la proportion de patients présentant des séquelles non physiques comme le handicap invisible est sous évaluée.

Lorsque les séquelles ne sont pas identifiées, elles retentissent fortement sur la qualité de vie de la personne concernée et de ses proches, ainsi que sur son insertion sociale et professionnelle.

L'évaluation en équipe pluridisciplinaire est essentielle pour faire face au mieux à ces difficultés : vous trouverez en page 31 les coordonnées des équipes d'évaluation et d'accompagnement de votre territoire.

Ce guide a été élaboré par plus de 100 personnes en Auvergne-Rhône-Alpes, personnes concernées, des proches et des professionnels, médecins, rééducateurs, soignants1, pour vous accompagner dans l'identification de ces handicaps souvent ignorés et incompris. Proposant des éléments de réponses pour compenser les difficultés rencontrées, il a vocation à évoluer au fil de vos remarques et des rencontres (hi.filiereavc@gmail.com).

1 Retrouvez la liste des contributeurs ici.